Strigăt de disperare: Doi copii diagnosticați cu o boală foarte rară au nevoie de ajutor
- știri
- 11 februarie, 2024
- 17:20
![](/media/m1oddtnq/95cae48f-3f97-40a5-979b-fe5786aef9a2.jpg)
Doi frați, Gabriela și Maksim, moștenesc o boală genetică foarte rară care se numește Parapareză Spastică Ereditară tip 56.
"În fața unei boli rare și devastatoare, părinții a doi copii cer ajutorul oamenilor pentru a strânge 1,2 milioane de euro necesari tratamentului salvator, disponibil doar în Australia. Orice sumă este o speranță și o șansă pentru o viitor mai bun."
@Guguta.com
Părinții copiilor au venit cu un mesaj plin de durere, în care cere ajutorul oamenilor pentru a-i putea trata, transmite Știri.md. Familia acum are nevoie de un suport, așa cum singurul tratament disponibil este în Australia, iar prețul acestuia constituie 600.000 de euro pentru un copil. "Oameni cu suflet mare, din toată inima vă cer ajutorul! Sunt Marcela Sava, mamă a trei copii frumoși: Adina - 16 ani, Gabriela - 10 ani și Maksim - 3 ani. Soarta a vrut ca doi dintre ei, mai exact Gabriela și Maksim, să moștenească o boală genetică foarte rară care se numește Parapareză Spastică Ereditară tip 56. SPG 56 este o boală neurodegenerativă care afectează celulele nervoase responsabile de mișcarea voluntară, fapt ce nu le permite copiilor să stea așezați, să se joace, să meargă sau să facă orice specific pentru vârsta lor. Fiind o maladie destul de rară, nu a existat un tratament care măcar s-o stopeze, doar reabilitări zilnice și rugăciuni la Dumnezeu... Lumina de la capătul tunelului însă vine tocmai din Australia, unde a fost dezvoltată o terapie genică specială destinată combaterii SPG 56. Acest tratament are ca obiectiv abordarea cauzei principale a bolii, cu posibilitatea de a stopa progresia acesteia și, eventual, de a restabili funcțiile motorii pierdute. Din păcate însă, prețul tratamentului este de 600.000€ pentru un copil, respectiv avem nevoie de 1,2 milioane de euro, o sumă colosală, care depășește cu mult posibilitățile noastre financiare. De aceea, vă rugăm disperați să ne oferiți sprijinul dvs și să ne ajutați să strângem banii necesari pentru ca acești copilași să primească tratamentul vital de care au nevoie. Haideți sa le dăm șansa copiilor noștri să alerge unul spre celălalt, îmbrățișând-se! Ajutați-ne să le dăm LIBERTATEA să alerge împreună spre Răsăritul Soarelui, ținându-se de mână, să le oferim posibilitatea să-și trăiască frumos COPILĂRIA!!! Orice sumă donată, indiferent cât de mică, va fi un ajutor uriaș. Fiecare gest contează și poate aduce o rază de speranță în viețile copiilor noștri minunați. Suntem recunoscători deja pentru sprijinul dvs și pentru că sunteți alături de noi în această călătorie deloc ușoară!”, se arată în mesajul părinților. Link online pentru donații din orice colț al lumii: Mcharity.org SMS cu textul 257 la 3300 (Moldcell) sau 9005 (Unite): 45 lei (0)900 09005 din rețelele fixe, mobile Moldtelecom: 45 lei Paypal: [email protected] - Maxim și Gabriela Sava Bancare: MDL Depuneți pe numele fundației: Fundația MCharity Codul băncii: AGRNMD2X Cod Fiscal: 1021620005849 IBAN Lei: MD22AG000000022514454458 IBAN USD: MD54AG000000022514454464 IBAN EUR: MD81AG000000022514454463 Adăugați în comentariile plății: pentru Maxim și Gabriela Sava Revolut: IBAN: LT43 3250 0579 3096 9989 SWIFT: REVOLT21 Notați în comentariu - pentru Maxim și Gabriela Sava
Cod Portocaliu în Moldova: Îndemnul Poliției pentru șoferi și pietoni
Știri Recente
După o pauză de câteva zile, agricultorii au revenit în fața Guvernului
- 08 decembrie, 2023
- 22:46
Problema punctelor de control în Zona de Securitate, discutată la ședința CUC
- 08 decembrie, 2023
- 22:46
Alertă umanitară în Fâșia Gaza: UNHCR avertizează asupra unui potențial exod catastrofal
- 07 decembrie, 2023
- 12:29
Daily Newsletter
Get all the top stories from Blogs to keep track.