O maladie genetică rară a lovit dublu o familie din satul Bardar. Aceasta afectează doi dintre cei trei copii ai cuplului. Până acum, singura opțiune erau terapiile de reabilitare. Însă, recent, părinții au aflat despre un nou preparat care ar putea vindeca copiii, dar tratamentul necesită să fie efectuat în Australia cu un cost de 600.000 de euro pentru fiecare copil. Familie caută sprijinul comunității pentru a aduna suma necesară.

"Cuplul Sava luptă de ani de zile cu o boală rară care a afectat pe ambii copii, cu doar treisprezece cazuri similare înregistrate la nivel mondial. În ciuda eforturilor mari și a costurilor enorme, ei nu și-au pierdut speranța și continuă să caute tratament pentru a oferi copiilor lor șansa la o viață normală și fericită."

@Guguta.com

Cuplul Sava trece printr-un coșmar din 2015, când fiica lor, Gabriela, „a început să-și piardă controlul capului” la doar un an și cinci luni, după un vaccin. S-au efectuat sute de analize, inclusiv în Turcia, dar niciun diagnostic clar nu a fost stabilit. Lipsa de fonduri i-a împiedicat să o consulte în Germania. Cu eforturi financiare, au optat pentru reabilitare zilnică pentru a ameliora simptomele. Cu toate acestea, funcțiile intelectuale ale copilului rămân intacte. Familie caută sprijin pentru a accesa tratamentul necesar.

După șase ani, cuplul Sava a adus pe lume un băiețel, Maxim, care a adus bucurie în familie. Cu toate acestea, la opt luni, semnele bolii crunte au apărut și la el. Renunțând la vaccinare, părinții au observat că nu se ridică pe funduleț sau în picioare.

Analizele medicale locale i-au îndrumat să meargă la Moscova pentru un test, iar rezultatul a sosit după patru luni cu o diagnoză dureroasă: Parapareza sănătoși.

Medicii le-au spus că nu există tratament pentru boala genetică. Anul trecut, însă, au primit speranța că un medicament inventat în Australia ar putea aduce o îmbunătățire semnificativă, oferindu-le șansa de a avea o viață normală și fericită. 

„Nu este o intervenție chirurgicală este o terapie care se injectează direct în lichidul cefalorahidian care protejează creierul, printr-un vector viral care transportă gena funcțională către cea defectă, înlocuind-o. Astfel, există șanse ca boala să nu evolueze la fel și celulele afectate pot fi înlocuite”. 

Tratamentul crucial constă într-un vaccin, administrat o singură dată în viață, disponibil doar în Australia, la costul de 600.000 de euro pentru fiecare copil. Pentru a trata ambii copii, familia are nevoie de o sumă colosală de 1.200.000 de euro.

Părinții susțin că acest tratament le oferă o șansă în plus și o speranță mai mare, cu toate că vor avea nevoie în continuare de terapii. Costul enorm depășește posibilitățile lor financiare, iar ei își doresc sprijinul comunității pentru a face față acestei provocări.

Toate veniturile familiei Sava sunt direcționate acum către întreținerea și ședințele de recuperare a copiilor lor afectați de o boală rară. Desigur, nimeni nu poate estima cât timp vor fi eficiente aceste proceduri, având în vedere cele doar treisprezece cazuri similare înregistrate la nivel mondial. Cu toate acestea, părinții continuă să muncească din greu pentru a asigura nevoile familiei și tratamentul copiilor.

Familia are o mică afacere de familie, o seră cu flori pe care o gestionează zilnic. Aceasta reprezintă sursa lor principală de venit, susținând întreținerea familiei și cheltuielile pentru reabilitarea copiilor lor. Cu speranța că se va găsi o soluție pentru micuții lor, părinții Sava continuă să se angajeze în lupta pentru sănătatea și viitorul copiilor lor.

Cei care vor să susțină financiar această familie și să-i ofere o minimă speranță pentru a-și putea salva micuții, o pot face pe conturile afișate mai jos: